Carsforum מתגייס לטובת עזרה למשפחה.

(אני מעתיק את ההודעה עם התאמות קלות מהמקום בו פורסמה לראשונה)

אני לא נוהג לתת כותרות כאלה צעקניות, אך הפעם אחרוג ממנהגי.

לכל חברי הפורום שלום רב.

בעקבות כתבה שפורסמה בתאריך 01.03.09 בידיעות אחרונות, במוסף 24 שעות "המחלה היא ברכה" בה הובא סיפורה של משפחת שוקרון ממושב יינון.

 

בקצרה- במשפחה זו 2 הילדים חולים בסיסטיק פיברוזיס ונדרשים מפעם לפעם להגיע לביה"ח הדסה עין כרם לבדיקות.

(המשפחה חזרה לארץ מניו-זילנד לטובת טיפול רפואי מתקדם יותר לילדיהם).

בכתבה צויין כי עלות הנסיעה מהמושב (באיזור צ.קסטינה) לביה"ח הוא 500 ש"ח. בנוסף צויין כי בחודש האחרון נדרשו הילדים להגיע 4 פעמים לביה"ח- דבר המסתכם ב2000 ש"ח.

המדהים הוא כי ההורים מקבלים את כל הסיפור באהבה רבה, לא רואים במחלה עונש אלא הזדמנות להביט על החיים מנק' מבט טובה יותר וממשיכים לחייך.

גם לאחר שהאם עברה אירוע מוחי שהותיר אותה משותקת למחצה היא לא מפסיקה לטפל בילדים עם כל האהבה והכח.

 

מה אפשר לעשות?

יצרתי קשר עם הכתבת ע"מ להשיג את פרטי המשפחה. יצרתי עם האם, טלי, קשר והצעתי לה את עזרתי.

אני לא עשיר מופלג ואין ביכולתי לתרום סכומי כסף למשפחה, אך ישנו משהו שאנחנו כמועדון וכקבוצת אנשים יכולים לעשות.

 

לרובנו- עלות נסיעה כזו תהייה בסביבות ה-200 ש"ח +- עם רכבנו הפרטי.

למשפחה זה עולה 500 ש"ח (מונית. לא ניתן לנייד את הילדים באוטובוס מסיבות מובנות)

איך אנחנו יכולים לעזור?

 

אני הצעתי את עצמי לקחת אותם לביה"ח לבדיקות התקופתיות במידה ויתאפשר לי ע"מ להקל על המשפחה שהוצאותיה אסטרונומיות. עם זאת אני יודע כי לא תמיד יתאפשר לי לקחת אותם עקב אילוצים כאלה ואחרים. (אני עובד משמרות ככה שלרוב אוכל ל"שחק" עם המשמרות לטובת העניין.)

רובנו לא ירגישו 200 ש"ח בחודש. המשפחה הזו תרגיש כל נסיעה לביה"ח.

 

מה זה דורש מאיתנו?

 

לקחת אחת לתקופה (שלושה- ארבעה חודשים, נניח) את הילד בשעות הבוקר (בסביבות 08:00) עם הורה לביה"ח הדסה ע"כ בירושלים ולהחזירם כעבור כ-1-2 שעות לביתם במושב יינון. (סמוך לקסטינה)

 

אני לא רוצה פה תגובות נוסח "כל הכבוד", אני לא מחפש תודות.

בתחילה חשבתי לשמור את כל העניין לעצמי, אך לאחר שיחה עם האם הבנתי כי ככל שיותר אנשים יעזרו כך יוקל על המשפחה.

("אנחנו לא מחפשים פרטיוּת, אנחנו מחפשים את הדרך הטובה ביותר להעניק לילדים האלה את החיים הטובים ביותר")

מה שאני כן מחפש זה את ההירתמות שלכם לטובת העניין.

מי מכם שחושב שהוא יוכל לעזור בעניין מתבקש לרשום פה.

למה?

א. שכל אחד יראה כמה אנשים יש. ככל שיש יותר ככה יותר טוב.

ב. להמשיך להשאיר את השרשור למעלה ע"מ שכולם יראו אותו.

ג. ליצור מודעוּת.

ד. לדרבן אנשים להרשם.

 

כמובן שניתן בהודעה פרטית אם אתם מרגישים יותר בנוח.

 

אני חושב שטוב נעשה, אם כפורום נהגים נרתם כגוף אחד למשימה.

 

זה כמעט כלום בשבילנו- זה עולם ומלואו בשבילם.

 

אני מקווה לראות פה היענות גדולה.

 

בהמשך אעלה צילום של הכתבה ע"מ שתוכלו להבין טוב יותר במה מדובר.

לפרטים נוספים ניתן ליצור איתי קשר ב:

050-6806602

054-2489849

[email protected]

 

היום בבוקר קיבלתי טלפון מטלי, אם הילדים.

נתבקשתי על ידה לסייע ביום ראשון בלהביא את התרופות לילדים מבית מרקחת באשדוד.

שאלתי אותה אם אפשרי היום, היא אמרה שבוודאי שכן.

 

את הבית מצאתי די מהר.

בחוץ חיכו לי טלי ושוקי- זוג ההורים.

 

נתקבלתי במילים חמות וחיוכים, זוג הורים מקסימים.

 

מכיוון שטלי, שעברה אירוע מוחי ומשותקת חלקית, הייתה צריכה לנסוע לשבת לפעילות כלשהי המותאמת עבורה- לא הייתה להם אפשרות לאסוף את התרופות.

 

קיבלתי את המרשמים ואת הכתובת ונסעתי לאשדוד לאסוף את התרופות.

 

כשהרוקחים החלו להביא את התרופות קיבלתי צמרמורת.

 

3 קרטונים.

קרטון (בגודל של ארגזי לחם של הצבא) מלא בתרופות, נוזלים ואבקות שונות.

2 קרטונים נוספים סגורים.

2 שקיות של זריקות וחומרים לאינהלציה.

 

כל המושב האחורי שלי הייה מלא בתרופות עבור 2 הילדים המתוקים האלה.

 

בדרך גם אספתי תחפושת של דרקון לים (הקטן), שמישהי מאשדוד הכינה עבורו.

 

הגעתי לבית כמה דק' לפני שהאב חזר.

הספקתי להכניס את התרופות למקרר ולחדר האחסון (בו מאוחסנים בין הייתר גם מזון מיוחד עבור הילדים) בעזרת המפתח שקיבלתי.

 

לאחר מכן הלכתי עם האבא לאסוף את ים.

(האם "הזהירה" אותי כי המראה מטעה. למרות שמצבם מוגדר "קשה" הם נראים ומתנהגים כילדים בני גילם לכל דבר)

 

כשפגש אותי שאל את אביו- מי זה? זה חבר שלך?

האב ענה לו "כן, זה חבר חדש שלנו"

שאלתי את ים בן החמש- "רוצה להיות חבר שלי?"

הוא חייך אלי, אמר "כן" ונתן לי כִּיף.

בקושי הצלחתי לעצור את הדמעות.

 

את שפע לא פגשתי עדיין, אביה הראה לי כרזה שהוכנה עבור יום התרמה ובה התמונה הבאה:

 

אני פונה אליכם שוב.

שימו עצמכם במקומם ותבינו כמה ההשקעה הקטנה שלנו היא הרבה בשבילם.

 

 

 

מעניין לעניין-באותו ענין.

אני מחפש שירות העלאת תמונות לרשת.

צילמתי את הכתבה באיכות גבוהה (10MP) אך אני לא מוצא שרת בו אפשר לשמור על הרזולוציה הגבוהה לטובת קריאה.

 

סימון.

אני גאה בפורום הזה!

לא עברו 20 דק' וכבר קיבלתי פנייה בעניין מחבר פורום שנרתם לעזרה.

שוב תודה.

המשיכו לעזור.

אני ממשיך לקבל ה"פ ממשתמשים, מי לתרומה, מי להסעה ומי לעידוד ודחיפת הנושא.

המשיכו ככה, אתם אנשים נפלאים.

אני מזכיר שניתן גם בפלא', במייל וכמובן להגיב פה.

היות ואני מתגורר בחו"ל, אין באפשרותי לסייע (וחבל שכך). למרות זאת, מאוד מעריך אותך על עזרתך ובטוח שעוד חברי פורום יתרמו לסייע.

כל הכבוד לכל מי שנרתם לעזרה.

הכתבה.

 

לצערי, משום שגם אני גר בחו"ל, אין לי אפשרות לסייע פיזית.

עם זאת, ביקשתי את עזרתם של חברי פורום הסליק, בשאיפה להגיע לתפוצה רחבה יותר.

 

בכל מקרה, ח"ח על היוזמה ובהצלחה ביישום.

תודה Derish, תודה לכל מי שמפיץ.

תודה ל ezuf שעזר עם העלאת התמונות (הכבדות, יש לומר) של הכתבה.

 

אתמול נזדמן לי להיות באיזור וניצלתי את העניין לטובת ביקור קצרצר.

תגידו לי שהם לא 2 מלאכים!

פורים שמח לכולם

באמצע השבוע אני עובדת כל היום.

ימי שישי אפשר לעזור?

אני לא מהאזור, אך אשתדל לסייע בדרכים אחרות (אפנה בה"פ).

עם זאת, ניתן היה למנוע את הנושא על ידי בדיקות שמתבצעות היום. אני, כהורה, חרד כמובן לשלום ילדי (בן שנה וחצי). כל חיסון מדאיג אותי, וההמתנה בעת היריון לתוצאות הבדיקות היתה תמיד מותחת. אני מתקשה להבין הורים שמוותרים על הבדיקות האלה. אפשר היה במקום זה, לו היו מבצעים את הבדיקות, להיכנס להריון על ידי תרומת זרע, למשל. ממילא היריון בגיל 40 הוא מסוכן.

שוב, אני לא פוסל או מחליט בשביל אף אחד, אבל העובדה היא שכיום קשה להם להסתדר לבד. חו"ח (טפו טפו טפו) שלא נדע, אבל הכל ניתן היה למניעה (או לפחות לחיזוי) מראש.

לצערי הרב אין ביכולתי לעזור כי אין לו לא רכב ולא רשיון,אך הסיפור הזה פשוט לא יוצא לי מהראש,אז לפחות את המעט שאני יכול אני אעשה אני אקפיץ את השרשור הזה למעלה ואחפש פורום פעיל ברשת ואפרסם אותו שם.

בשיחה עם טלי ושוקי גיליתי כי יש מבצע התרמה .

כל מי שמעונין לתרום 10 ש"ח לאיגוד סיסטיק פיברוזיס - יש לשלוח את הספרה 10 למס' 2255. (עד ה-15.03.09)

 

oEJh9b3jDCY דרך יוטיוב

 

אני ממשיך לקבל הן הודעות פרטיות והן טלפונים.

פתחתי יומן במיוחד בשביל זה

תודה וכל הכבוד לכולכם, תמשיכו להרתם ולעזור, תכתבו פה ע"מ להשאיר את השרשור למעלה.

פורים שמח לכולנו,

מנהלים- מה דעתכם לשנות את שם השרשור ל "CF למען CF"?

היום בשעה 21:40 ישודר בערוץ הראשון ראיון עם טלי, אם הילדים. ............ "חבזבזנא" . (למי שתוהה מה פשר המילה-היא הומצאה ע"מ שחיפוש בגוגל עם המילה ההזוייה הזו יוביל לכאן. ככה יותר קל להפנות אנשים )

אם יש למישהו אפשרות להקליט ולהעלות את זה לYouTube זה יהיה מצויין.

 

בשם המשפחה ובשמי אני מודה לכל מי שנרתם עד כה, ישר כח לכולם.

כמובן שצריך עוד ועוד.

בקרוב יפורסם מס' חשבון לתרומות.

דע לך שהסיפור מאוד ריגש אותי

בדיוק מכרתי את הרכב ואני מקווה שהרכב החדש ישרת גם את מי שאין לו

בכל אופן בנתיים אני אשמח לתרום!

שם החשבון: איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל

בנק איגוד

סניף מס' 062 – רמת גן

חשבון מס' 106831/20

תודה רבה

חג פורים שמח

שוקי שוקרון

 

לכל מי שמעוניין לתרום- אלו פרטי החשבון של איגוד סיסטיק פיברוזיס.

תודה