שאלה לרופאי הפורום אודות מחלה חשוכת מרפא

~

שלומות,

קולגה אמריקאי סיפר לי לאחרונה על אשתו שסובלת מ-Pulmonary Arterial Hypertension. זה מונח שלא הכרתי עד כה, ומבלי להיכנס ליותר מדי פרטים, קשור לרמת החמצן בדם. כששאלתי איך מטפלים בזה הוא אמר שרשמו לה תרופות להורדת לחץ הדם, אבל גם איתן היא בקושי מסוגלת לנוע מקצה אחד של החדר לשני והולכת לכל מקום עם בלון חמצן. מאידך, אמרו שנותר לה 5-6 חודשים לחיות, וזה היה לפני חמש שנים.

מעבר לסקרנות הטבעית שלי, אני מסתכל על כל הסיפור כאיש טכני מפרספקטיבה של 'אומת הסטארט-אפ'. עם כל החידושים שלנו בביוטק, היתכן שעוד לא המצאנו איזה רובוט שיודע להיכנס ללב ולעורקים ולעשות סדר בבלאגן הזה? איזה דוזטרון שיודע לווסת את החמצן בדם ולהוציא דו"ח אקסל דרך אפליקציה בטלפון? או שבעצם פיתחנו את כל זה כבר לפני עשור, אבל הטכנולוגיה עדיין תקועה באישור FDA או באיזה קרב משפטי על פטנטים?

אשמח לשמוע מה ידוע לכם על המחלה ודרכי הטיפול בה, כי מה שסופר לי עד כה נראה די תמוה.

מודה לכם מראש.

מבלי להתייחס למחלה עצמה, האם ייתכן ומדובר על קושי כלכלי להתמודד עם עלויות הטיפול במחלה ?

אחת הבעיות הגדולות פה היא שרפואה מאוד יקרה, יתכן וקיים טיפול או תרופה שהביטוח לא מכסה (או אין ביטוח) והחולה פשוט לא יכול לממן.

אשמח לשמוע מה ידוע לכם על המחלה ודרכי הטיפול בה, כי מה שסופר לי עד כה נראה די תמוה.

מקפיץ בנסיון נוסף לקבל מידע, לפני שאני מוותר ונותן לנושא לשקוע אל תהום הנשיה.

דריש, יש מצבים שעד כמה שכואב להגיד לא כלכלי לחקור ולפתח תרופה.

הרי המשאבים לא אינסופיים אז אם אני צריך לחקור ולפתח תרופה למחלה עם 100 חולים בכל העולם או להשקיע את אותם המשאבים למחלה עם 100 מיליון בכל העולה אז אפתח קודם ל 100 מיליון.

ממש לא. יש מאות מיזמים וחברות בתחום המדיקל.

נכון, זה נושא סבוך יותר מבחינה רגולטורית, אבל הפיתוחים בתחום מדהימים.

יכול להיות רובוט שיכנס לגוף וירפא אותו. יש המון סטראט אפים בארץ ובעולם בתחום הרפואה בכלל ו medical device בפרט.

מסכים שרפואה זה לא מדע מדוייק, אבל רפואה מתבססת על סטטיסטיקה.

הרגולציה ברפואה ארוכה במיוחד וכוללת המון שלבים ואישורים מגופים שונים. העלות של אלו גבוהה מאוד.

לכן, מראש הולכים לפתור בעיות שיש להם שוק כמה שיותר גדול, כלומר פוטנציאל רווח כמה שיותר גדול.

כמו בכל תעשיה אחרת, חייב להיות תמריץ כספי כדי שהתעשייה תתפתח ותמצא פתרונות יצירתיים.

המחלה הספציפית שתיארת היא די נדירה וגם הגורמים לה לא ידועים. אלו שתי בשורות רעות, כי גם השוק כנראה לא מספיק גדול וגם כי דרוש מחקר מעמיק כדי להבין מה גורם למחלה. מחקרים הם יקרים מאוד ולא תמיד מצליחים.

מקפיץ בנסיון נוסף לקבל מידע, לפני שאני מוותר ונותן לנושא לשקוע אל תהום הנשיה.

אתה מבקש ייעוץ רפואי. גש לרופא, מומחה בתחום, שלם לו ותקבל את כל הייעוץ שתרצה (מה חדש בתחום ומה ידוע על המחלה).

את המידע הידוע לגבי המחלה עצמה, תוכל למצוא בגוגל בקלות. אתה בחור אינטליגנטי, אין לי ספק שתוכל למצוא את מה שאתה מחפש.

יש מחלות שאי אפשר לרפא, כי לא יודעים את הסיבות/מנגנון שגורם להן. לא בטוח שיש סיבה אחת. לחקור את זה לוקח זמן/רצון ועניין של דחיפות. לא רק כסף, אלא בעיקר משאבים שכליים, של החוקרים וכמותם.

אומת הסטארט-אפ מתייחס בעיקר להייטק - תוכנה, אלקטרוניקה בקיצור הנדסה.

אתה יודע למה לא לומדים רופאה בפקולטות של הנדסה? כי רפואה זה לא מדע מדוייק, לא יכול להיות רובוט לדברייך שייכנס לגוף ויירפא אותו.

טעות כפולה.

רפואה היא מדע מדויק, אך לפעמים יותר סטטיסטי מאשר מובן. אולי זה מה שניסית לומר.

יכול להיות רובוט שייכנס לגוף וירפא אותך, שאלה של זמן לדעתי.

יש המון קשר בין רפואה והנדסה ועובדים יחד כדי למצוא פתרונות לבעיות מורכבות יותר ופחות.

ניקו - הפסקה הראושנה שלך נכונה - צריך לפנות למומחה בתחום. במקרה זה מודבר במחלה נדירה, אז כנראה שספר המומחים קטן, אפילו קטן מאד. בדרך כלל מדובר במומחים למחלות ריאה, אבל יכולים להיות גם קרדיולוגים.

לגבי הגדרת רפואה כמדע - צכיך להבחין בין דרכי השגת ידע, שנעשה בשיטות מדעיות (הן אנליטיות והן סטטיסטיות) ובין הטיפול בחולה האינדיבידואלי, שרחוק מלהיות מדע כרחוק מזרח ממערב, בגלל כמות הגורמים האנושיים שמעורבת בתהליך. הרבה תחושות בטן, הרבה העדפות אישיות (הן של הרופא\ים, הן של המטופל ומשפחתו והן של אילוצי המערכת) והעובדה שמרבית החולים לא תואמים לפרופיל של המטופלים שהשתתפו במחקרים ומצריכים אינטרפולציות ואקסטראפולציות ואינטואיציה והרבה חשיבה מחוץ לקופסא, שהיא חשיבה לא מדעית.

אתה מבקש ייעוץ רפואי. גש לרופא, מומחה בתחום, שלם לו ותקבל את כל הייעוץ שתרצה (מה חדש בתחום ומה ידוע על המחלה).

את המידע הידוע לגבי המחלה עצמה, תוכל למצוא בגוגל בקלות. אתה בחור אינטליגנטי, אין לי ספק שתוכל למצוא את מה שאתה מחפש.

יש מחלות שאי אפשר לרפא, כי לא יודעים את הסיבות/מנגנון שגורם להן. לא בטוח שיש סיבה אחת. לחקור את זה לוקח זמן/רצון ועניין של דחיפות. לא רק כסף, אלא בעיקר משאבים שכליים, של החוקרים וכמותם.

 

 

טעות כפולה.

רפואה היא מדע מדויק, אך לפעמים יותר סטטיסטי מאשר מובן. אולי זה מה שניסית לומר.

יכול להיות רובוט שייכנס לגוף וירפא אותך, שאלה של זמן לדעתי.

יש המון קשר בין רפואה והנדסה ועובדים יחד כדי למצוא פתרונות לבעיות מורכבות יותר ופחות.

רפואה היא לא מדע מדוייק.

תרופה מסויימת תשפיע על מישהו ועל אחר היא לא.

מחלה אחת הורגת מישהו אחד ואחר היא לא.

ואי אפשר להסביר מדוע.

זו דוגמא פשוטה של אמת או שקר, אבל זה מראה על אי-דיוק מובהק.

ברפואה יש ניסים שלא ניתן להסביר.

אבוי לנו שיהיו בהנדסה ניסים שלא ניתנים להסבר.

כל דבר ניתן להסביר בהנדסה אם זה בנוסחאות, הוכחות, הפרכות ובשפה של היקום - מתמטיקה.

אתה מבקש ייעוץ רפואי. גש לרופא, מומחה בתחום, שלם לו ותקבל את כל הייעוץ שתרצה (מה חדש בתחום ומה ידוע על המחלה).

את המידע הידוע לגבי המחלה עצמה, תוכל למצוא בגוגל בקלות. אתה בחור אינטליגנטי, אין לי ספק שתוכל למצוא את מה שאתה מחפש.

תרגיע. אם היינו ניגשים ככה לכל שרשור שנפתח פה, אפשר היה לסגור את האוף טופיק עוד ב-2005.

את הייעוץ הרפואי מהמומחים ביקשה (וקיבלה) הפציינטית, אני בסה"כ סקרן אם מישהו פה יודע משהו שהרופאים באמריקה לא. זה לא תמיד סוג המידע שמונח על המדף בגוגל. לא מן הנמנע שטכנאי פשוט שעובד בפיתוח של אותם רובוטים ידע יותר על הכלים הרלוונטיים מאשר מנוע חיפוש, קל וחומר רופא מקומי שמחובר לתעשייה ויודע מה הולך, אולי אפילו יש לו פציינטים שעוברים טיפול נסיוני דומה.

איתי - ה"רובוטים" האלה אינם עצמאיים, אלא בעצם מופעלים מרחוק על ידי הרופא. יש לכך יתרונות, למשל הפחתת חשיפה של הצוות הרפואי לקרינת רנטגן, או אפשרות לפעולות עדינות יותר או עוד כמה יתרונות.

לגבי פיתוחים ישראליים - רבים מהם אינם מזוהים ככאלה בעולם, כאשר הם משווקים במיתוג של חברות לא ישראליות.

קודם כל בני אדם הם לא מחשב או מכונית שאתה מחליף חלק והכל עובר חלק. גם אם תשתיל איבר חדש זה מלווה בעוד 1001 בעיות.

לגבי המחלה, אני אוכל למסור לך כמה מידע שתרצה, תשלח לי כתובת מייל בפרטי.

לגבי הגדרת רפואה כמדע - צכיך להבחין בין דרכי השגת ידע, שנעשה בשיטות מדעיות (הן אנליטיות והן סטטיסטיות) ובין הטיפול בחולה האינדיבידואלי, שרחוק מלהיות מדע כרחוק מזרח ממערב, בגלל כמות הגורמים האנושיים שמעורבת בתהליך. הרבה תחושות בטן, הרבה העדפות אישיות (הן של הרופא\ים, הן של המטופל ומשפחתו והן של אילוצי המערכת) והעובדה שמרבית החולים לא תואמים לפרופיל של המטופלים שהשתתפו במחקרים ומצריכים אינטרפולציות ואקסטראפולציות ואינטואיציה והרבה חשיבה מחוץ לקופסא, שהיא חשיבה לא מדעית.

לכן בררתי את מילותיי בקפידה. המדע מדויק. זה שיש אלמנט נוסף, לא הופך את המדע לשגוי.

רפואה היא לא מדע מדוייק.

 

תרופה מסויימת תשפיע על מישהו ועל אחר היא לא.

מחלה אחת הורגת מישהו אחד ואחר היא לא.

ואי אפשר להסביר מדוע.

 

זו דוגמא פשוטה של אמת או שקר, אבל זה מראה על אי-דיוק מובהק.

 

ברפואה יש ניסים שלא ניתן להסביר.

אבוי לנו שיהיו בהנדסה ניסים שלא ניתנים להסבר.

כל דבר ניתן להסביר בהנדסה אם זה בנוסחאות, הוכחות, הפרכות ובשפה של היקום - מתמטיקה.

יש עוד הרבה דברים שאי אפשר להסביר, כי לא גילו עדיין, זה לא אומר שהמדע שכן ידוע לא מדויק. אין קשר לוגי בין הטענה למסקנה שלך.

תרגיע. אם היינו ניגשים ככה לכל שרשור שנפתח פה, אפשר היה לסגור את האוף טופיק עוד ב-2005.

 

את הייעוץ הרפואי מהמומחים ביקשה (וקיבלה) הפציינטית, אני בסה"כ סקרן אם מישהו פה יודע משהו שהרופאים באמריקה לא. זה לא תמיד סוג המידע שמונח על המדף בגוגל. לא מן הנמנע שטכנאי פשוט שעובד בפיתוח של אותם רובוטים ידע יותר על הכלים הרלוונטיים מאשר מנוע חיפוש, קל וחומר רופא מקומי שמחובר לתעשייה ויודע מה הולך, אולי אפילו יש לו פציינטים שעוברים טיפול נסיוני דומה.

WHAT? ממה נפגעת?

בחיי, קראתי את כל ההודעה שלי ולא הבנתי ממה יש לך להיפגע.

מידע על המחלה (זה לא מבקשים ממהנדס, אלא מרופא או מגוגל - תלוי איזה מידע אתה תר אחריו).

מדע על חידושים בתחום באמת לא תמצא בגוגל, אבל זה לא כל מה שביקשת.

כשאמרתי שאתה אינטליגנטי, זה לא היה בקטע עוקצני.

צר לי אם דבריי הובנו בצורה לא נכונה, לא הייתה לי כוונה לפגוע.