חזרת מחלת סרטן אצל הילד (29.6.17 - ליאל האהוב והיקר נפטר מהמחלה הארורה)

יש לנו ילד מקסים בן 8 וחצי שהתמודד לפני כ 5/6 שנים בסוג אלים של סרטן ילדים,

נלחמנו משך שנה וחצי בטיפולים קשים מנשוא שכללו כימו' השתלה,הקרנות,ניתוח,

טיפול ביולוגי ניסיוני,מעקבים ועוד.

הילד הבריא וספרנו 5 שנים ואף שמחנו.

והנה חזרה המחלה והתפרצה לפתע פתאום.

אחרי שבוע וחצי של בדיקות קשות שעברנו הוצע לנו לחזור לכל הטיפול הקשה

מחדש,אני ממש נגד, כי הסיכוי לאחלמה הוא קטן,יש סיכוי להרדמת המחלה,

וזה ניצחון בנקודות לא במלחמה,במחיר של סבל רב לילד ומשפחתו כמובן.

הרופאים המומחים נתנו לנו את זכות הבחירה,אומרים שההחלטה בידי ההורים,

ואני ברצוני לפנות לעו''ד להתייעץ איתו,כי אשתי בעד חזרה לטיפולים הקשים,

שלדעתי לא יצמח מהם כלום רק יאריך מעט חיים ע''ח הרבה סבל לילד.

להדגיש- הדבר החשוב לי ביותר הוא טובת הילד וכמה שפחות יסבול,

אינני רואה בשנתיים של חיים ניצחון,ולהבנתי במחלה הנ''ל אין הבסת מחלה,

מקסימום הרדמתה.

וואו, סיפור קשה עם ייעוץ כמעט בלתי אפשרי, אבל למרות זאת לדעתי כל עוד יש סיכוי קטן לנצחון על המחלה ואפילו הרדמתה כדי לעשות את התהליך הקשה מהתחלה.

תהיו חזקים.

זו שאלה מאוד קשה שאין עליה תשובה אחת נכונה.

מצד אחד הטיפולים יותר גרועים ממוות ואם אין חיים טובים אחריהם אז ברור ששה סבל מיותר. מצד שני אולי תקנו מספיק זמן כדי שהרפואה תמצא פיתרון למחלה.

בכל מקר מאחל לו מינימום של סבל בלי קשר לתוצאה ולכם שתהיו חזקים ושלמים עם כל החלטה שתקבלו.

שמע דילמה רצינית

כתבת דבר והיפוכו

הארכת חיי הילד מחד מול איכות חייו מאידך.

אינך יודע מה יילד יום בכל ההתקדמות בריפוי מחלות הסרטן בכלל ומחלת הסרטן של ילדכם בפרט, לכן הארכת חייו , עשויה להביא את הפתרון.

הייתי פונה לקבל ייעוץ ממספר מומחים , הייתי מתייעץ גם עם הרב פורר!!

ולבסוף הייתי שואל גם את הילד.

אין לך מה להתייעץ עם עו"ד כי הפתרון המשפטי הוא פשוט.

במקרה של חילוקי דעות בין שני ההורים על דרכי פעולה לטיפול בילד , הגורם שיחליט בסופו של יום יהיה בית המשפט לעינייני משפחה

" לא באו ההורים לידי הסכמה ביניהם בענין הנוגע לרכוש הקטין, רשאי כל אחד מהם לפנות לבית המשפט והוא יכריע בדבר. לא באו ההורים לידי הסכמה ביניהם בענין אחר הנתון לאפוטרופסותם, רשאים הם יחד לפנות לבית המשפט, ובית המשפט, אם לא עלה בידו להביאם לידי הסכמה ואם ראה שיש מקום להכריע בדבר, יכריע הוא בעצמו או יטיל את ההכרעה על מי שימצא לנכון.

מאחל לכם בכל ליבי כי תמצאו את הדרך לגשר על חילוקי הדעות ביניכם כי תגיעו להחלטה וביחד בכוחות משותפים תצאו למלחמה להחלמה מהירה של ילדכם המקסים

סיפור מאוד קשה.

אני גם חושב כמו אקסודוס ומאמין אם יש סיכוי לו הקטן ביותר, צריך להלחם ולעשות את המקסימום, לנצל את כל האפשרויות כדי לנסות ולנצח את המחלה. כל זמן נוסף שתצליחו לקנות, זה עוד סיכוי לניצחון. הרפואה מתקדמת כל הזמן ואולי בזמן הנוסף הזה יבוא הפתרון. תקווה זה דבר מאוד חשוב, זה מה שעוזר לנצח את המלחמות הקשות ביותר.

תיהיו חזקים! מאחל לכם החלמה של ילדכם.

סיפור מאוד קשה.

 

אני גם חושב כמו אקסודוס ומאמין אם יש סיכוי לו הקטן ביותר, צריך להלחם ולעשות את המקסימום, לנצל את כל האפשרויות כדי לנסות ולנצח את המחלה. כל זמן נוסף שתצליחו לקנות, זה עוד סיכוי לניצחון. הרפואה מתקדמת כל הזמן ואולי בזמן הנוסף הזה יבוא הפתרון. תקווה זה דבר מאוד חשוב, זה מה שעוזר לנצח את המלחמות הקשות ביותר.

 

תיהיו חזקים! מאחל לכם החלמה של ילדכם.

זה מה שמסתמן,

אני מקווה שגופו הקטן ישרוד את המלחמה ואנחנו את המערכה.

המחיר על הפרק הוא כבד,ממש כמו במילחמה,

ההחלטה שלי להקשיב לאשתי היא מצפונית,אם הייתי לבד הייתי מחליט אחרת,

הייתי מעדיף שהיתה לו אפשרות להחליט בעצמו.

כמובן,

נעמוד לצידו לאורך כל הדרך למרות הכל.

כאב לילדים וסב לנכדים.

אם יש סיכוי אפילו קטן לריפוי הייתי הולך על זה.

עצוב, עצוב, עצוב.

אין מילים.

הייתי בראש ובראשונה שואל את הילד, לגבי תחושותיו ורצונותיו - ומשם ממשיך.

כפי שכתבו כאן, כל החלטה תהיה גרועה והברירה היא בין רע לרע אחר.

תהיו חזקים.

קראתי ואין לי מושג מה לכתוב. התמלאתי עצב עמוק.

אין לי מושג מה להמליץ לך ואני לא יודע מה אני הייתי עושה במצבך.

מאחל לכם שתמצאו כוחות להתמודד עם מה שלא יבוא.

יש ילדים נוספים במשפחה? אם כן הייתי מציע גם לחשוב או להתייעץ אם מישהו איך לעזור להם בהתמודדות.

ילד מיוחד במינו. כבר בגיל פחות מ 6 פירק פלאפון,

תיקן אותו והרכיב מחדש,

יש משהו מדהים ויוצא דופן בילד הזה גם

בבית ספר אומרים את זה.

תודה למגיבים,

הולך לשחק איתו קצת.

קודם כל ולא חשוב מה יהיה - רק בריאות! לך ולכל המשפחה שלך.

דבר שני, בראייתי בלבד - אין כאן דילמה - לחזור על הריטואל שוב, עד כמה שזה קשה כדי להחליש / להרדים ובעיקר לנצח. (אני ללא ילדים ואני מעריך שזה מה שהייתי עושה היה והייתי במקומך).

חשוב לשתף את הילד, אבל זו החלטה שלכם בעיניי.

שוב רק בריאות!!

אני קורא את הפוסט הזה בדמעות,בעוד שלוש ימים אני עולה בפעם השנייה לאזכרת השנה של אחי.

הוא חלה בסוג הנדיר ביותר של הסרטן,סרקומה ברקמות הרכות.

כבר מההתחלה ידענו שאין סיכוי שהוא יבריא,הוא התחיל את הטיפולים כאשר הוא היה בדרגה 4 מתוך 5 בקושי המחלה. הוא עבר טיפולים כימוטורפים מטורפים,איבד את כל כוחותיו,השער נשר,הוא רזה מאוד ואבא שלי היה איתו יום יום.

גם הוא קיבל תרופה ביולוגית ניסיונית וזה דווקא עזר,והוא די השתקם אבל ב11 בלילה במוצאי שבת קיבלתי שיחה מאבא,אחי נפטר מדום לב,ללא סבל,ללא בעיות,ללא התרעה מוקדמת.

אני לא הולך לכתוב לך מה לעשות,אני לא אלוהים,אני רק מציע שלא תעשה את הטעות שלנו. תתכוננו לגרוע מכל,אנחנו לא היינו מוכנים ופשוט נקרענו ברמה שאני מכבה את הפלאפון לאחר השעה 11 כי אני מפחד לקבל שיחות נכנסות,ברמה שאני רק מתקרב עם האוטו לשער הבית עלמין העיניים שלי מתמלאות דמעות וברמה שאני לא מסוגל להסתכל לילד של אחי בעיניים מבלי להיקרע מבפנים כי הוא כל כך דומה לו.

תדברו עם הילדים,תדברו אחד עם השני.

אני קורא את הפוסט הזה בדמעות,בעוד שלוש ימים אני עולה בפעם השנייה לאזכרת השנה של אחי.

הוא חלה בסוג הנדיר ביותר של הסרטן,סרקומה ברקמות הרכות.

כבר מההתחלה ידענו שאין סיכוי שהוא יבריא,הוא התחיל את הטיפולים כאשר הוא היה בדרגה 4 מתוך 5 בקושי המחלה. הוא עבר טיפולים כימוטורפים מטורפים,איבד את כל כוחותיו,השער נשר,הוא רזה מאוד ואבא שלי היה איתו יום יום.

גם הוא קיבל תרופה ביולוגית ניסיונית וזה דווקא עזר,והוא די השתקם אבל ב11 בלילה במוצאי שבת קיבלתי שיחה מאבא,אחי נפטר מדום לב,ללא סבל,ללא בעיות,ללא התרעה מוקדמת.

אני לא הולך לכתוב לך מה לעשות,אני לא אלוהים,אני רק מציע שלא תעשה את הטעות שלנו. תתכוננו לגרוע מכל,אנחנו לא היינו מוכנים ופשוט נקרענו ברמה שאני מכבה את הפלאפון לאחר השעה 11 כי אני מפחד לקבל שיחות נכנסות,ברמה שאני רק מתקרב עם האוטו לשער הבית עלמין העיניים שלי מתמלאות דמעות וברמה שאני לא מסוגל להסתכל לילד של אחי בעיניים מבלי להיקרע מבפנים כי הוא כל כך דומה לו.

תדברו עם הילדים,תדברו אחד עם השני.

אני ממש משתתף בצערך ידידי מקווה שתתגברו וזה רק למענו.

לא כתבת בן כמה הוא היה וכמה זמן נמשכו הטיפולים הקשים.

נכון,

המנטליות בארץ היא מלחמה,לעיתים מיותרת ולא מועילה.

ואכן מוטב להיות ריאלי ולחשוב על הכל,

סיפור קשה מאד ועצוב..ניסית להעזר בפסיכולוג?

זה יכול מאד להקל על סבל נפשי וצער.

מאוד כואב לשמוע אבל אני ממליץ להתחיל שוב בכימותרפיה,לאחר מכן להתייעץ לגבי כדורים שמונעים מהמחלה לחזור.

הכימותרפיה הוכחה כמקטינת גושים.

לוותר על כך זה לתת למחלה לגדול עד לסוף המר.

נכון זה לא פשוט התהליך,לא לילד ולא להורים ואני בטוח שאתה לא רוצה לעבור את זה שוב, אבל הטיפולים האלה בסופו של דבא יקטינו את הגידול עד העלמה מוחלטת וייתכן כי הפעם המחלה לא תחזור,אני מאוד מקווה כמובן.

אמא שלי מטופלת קבוע ולוקחת תרופות, אני מגדיר את עצמי כ״בסדר״.

בכל מקרה שום דבר מזה לא היה קורה אילו היינו מדברים על המציאות.

תמיד היינו בראש שהכל יהיה בסדר ואז כשהוא נפטר היינו בהלם טוטאלי.

במותו היה בן 32,השאיר אישה וילד.

הטיפולים ארכו כשנה בבלינסון,בית חולים פשוט מעולה אגב.

במקביל גם טופל בלניאדו.

סה״כ כל הסבל נמשך כשנה.